Financiación de las asociaciones de pacientes por la industria farmacéutica en Europa y España

La industria farmacéutica destina sumas millonarias a apoyar a organizaciones de pacientes, lo que ha despertado preocupación por posibles conflictos de interés. Un trabajo periodístico reciente revela que en 2022 las grandes farmacéuticas de la Federación Europea (EFPIA) invirtieron unos 110 millones de euros en campañas y proyectos de asociaciones de pacientes de la UE, Noruega, Suiza y Reino Unido. España recibió 7,88 M€ de ese total en 2022, repartidos entre 349 entidades. Históricamente, por ejemplo en 2016 se documentaron ≈5,9 M€ a 390 asociaciones españolas. Sin embargo, la distribución es muy desigual: solo 21 organizaciones en España obtuvieron más de 100.000€ cada una (suman 3,93 M€, la mitad de los fondos), mientras que la mayoría (258) recibieron menos de 20.000€. En el conjunto europeo, más de 3.000 asociaciones cobraron pagos; 487 recibieron >50.000€ y 24 superaron 500.000€. En contraste, los grupos dedicados a adicciones o salud mental apenas obtuvieron ~2% de los fondos, frente a casi el 25% destinado a lucha contra el cáncer.

En cuanto a donantes, la mayor contribución en 2022 vino de Gilead (EE.UU.): 12,8 M€. Le siguieron Novartis (Suiza), Pfizer (EE.UU.), Roche (Suiza), Sanofi (Francia) y Johnson & Johnson (EE.UU.), cuyas aportaciones combinadas excedieron la mitad del total. Otras multinacionales como Bayer, AstraZeneca o Merck también financian organizaciones de pacientes en distintos países. Por ejemplo, en 2016 Janssen (Johnson&Johnson) ocupó el primer puesto en España, con ≈960.000€ a ONG vinculadas a sus áreas terapéuticas. En general, las farmacéuticas tienden a apoyar asociaciones cuya misión está alineada con sus intereses comerciales: un estudio en Reino Unido mostró que casi el 90% de los fondos de la industria fueron a grupos relacionados con medicamentos de las empresas (ej. esclerosis múltiple, obesidad, epilepsia), y solo ~10% a áreas no prioritarias para la industria. Esto sugiere que las compañías seleccionan las organizaciones receptoras en función de sus prioridades comerciales.

En España destacan algunas asociaciones con importantes donaciones. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) —cuyo director general admite que más del 68% de sus ingresos proviene del sector privado— fue la más financiada en 2022 con unos 310.569€. Otras con apoyos muy elevados fueron: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con 195.025€ (9% de su presupuesto); Apoyo Positivo (VIH/SIDA) con 170.247€ (21% de su presupuesto); Cardioalianza (patologías cardiovasculares) con 146.336€ (97% del suyo). En el cuadro siguiente se resumen algunos ejemplos:

Otros casos conocidos: la coordinadora CESIDA (VIH/SIDA) recibió unos 164.000€ en 2016, y GEPAC (pacientes con cáncer de próstata) cobró 30.000€ en ese mismo año por un congreso. La Confederación Alzheimer (CEAFA) obtuvo 50.100€ de Lilly para un censo en 2016. En contraste, Salud Mental España (mental) se distingue por rechazar totalmente la financiación industrial: su código ético prohíbe explícitamente recibir fondos directos de farmacéuticas. Su presidente explica que pasaron de un 40% de ingresos de la industria a solo el 4% en 2018, optando mayoritariamente por fondos públicos (66%). Estos ejemplos ilustran la disparidad: algunas asociaciones dependen en gran medida del sector privado, mientras otras se desvinculan para evitar conflictos.

Financiar a organizaciones de pacientes puede convertirlas en interlocutores con voz potente en políticas de salud y acceso a medicamentos. Médicos e investigadores critican esta relación. La doctora Margaret McCartney (Reino Unido) alerta de que “las empresas farmacéuticas utilizan esta financiación como vehículo para alcanzar sus objetivos”, advirtiendo que existe “un riesgo enorme para la independencia” de los grupos de pacientes. De hecho, un estudio británico mostró que el 90% de los fondos de la industria se destinan a organizaciones alineadas con sus medicamentos o I+D, y solo el 10% restante a áreas no prioritarias.

En España, políticos y expertos observan presión de la industria a través de estos canales. Fernando Lamata (exconsejero de Sanidad) afirma: “Da la impresión de que la industria utiliza a las asociaciones para generar presión a favor de sus productos”. La eurodiputada Soledad Cabezón (Acceso Justo al Medicamento) subraya que las asociaciones de pacientes “tienen una gran capacidad de influencia en temas muy sensibles para la industria, como la decisión de financiar públicamente un medicamento o no”. En efecto, se ha documentado que grupos que recibieron donaciones hicieron abiertamente campañas pro-medidas respaldadas por sus financiadores. Por ejemplo, la ONG británica Heart UK recibió >€180.000 de Novartis en 2022; meses antes, había apoyado ante reguladores la aprobación de Inclisiran, un fármaco de esa compañía, pese a las dudas de la Asociación Médica Británica sobre su seguridad. Otro caso son grupos de obesidad financiados por fabricantes de tratamientos recientes: Novo Nordisk donó ~€300.000 en 2022 a organizaciones europeas de obesidad (46.000€ a la británica All About Obesity, entre otras). Su fundadora alabó públicamente el medicamento Wegovy de Novo Nordisk, mientras críticos como McCartney advierten que estos grupos “están ayudando a crear un mercado y una dependencia de este tipo de medicación”. En conjunto, el profesor Piotr Ozieranski (Universidad de Bath) describe esta influencia como “estructural”: “La promoción, el compromiso público y los grupos de presión son las causas clave que el sector quiere financiar”.

Varias voces piden mayor independencia y transparencia. Toni Poveda, gerente de la coordinadora CESIDA, reconoce que ha habido presiones de laboratorios, pero asegura que rechazaron propuestas contrarias a su estrategia: “Cuando nos sentamos con un laboratorio, ellos ya saben que nuestro ideario es defender nuestros intereses… No podemos recibir dinero si está condicionado por políticas de empresas”. La presidenta de Salud Mental España, Nel González, justifica la renuncia a fondos privados para evitar “conflictos de interés muy evidentes”. Expertos internacionales señalan la falta de otras fuentes de financiación para estas asociaciones, lo que las hace vulnerables. De hecho, un estudio en EE. UU. encontró que el 83% de 104 grupos grandes encuestados recibió dinero de la industria, y casi una quinta parte dependía fuertemente de él. En España, por ejemplo, CESIDA declara que alrededor del 28% de sus ingresos proviene de la industria (similar a la proporción de ingresos de la plataforma POP, ~85% Industria).

Dado este escenario, organizaciones de transparencia y expertos recomiendan reglas más estrictas. Muchos coinciden en que la mera divulgación de pagos (actualmente dispersa) es insuficiente. Como apunta Ozieranski, la UE debería adoptar un «Open Payments europeo» centralizado: “el propio sector establece las normas y vigila su cumplimiento… EFPIA debería crear una base de datos central con toda la información publicada”, similar al registro obligatorio de EE. UU.

Además de control de fondos, se discuten los mecanismos formales de colaboración. Por ejemplo, la patronal Farmaindustria organiza jornadas anuales “Somos Pacientes” (imagen) donde participa la industria, autoridades sanitarias y asociaciones. Los farmacéuticos destacan en estos eventos su compromiso ético; pero críticos insisten en que sin transparencia real puede existir sesgo en la agenda. Franjas de pacientes independientes (como Salud Mental España) optan por no asistir precisamente para mantener autonomía.

En Europa no existe una ley que obligue a revelar estos pagos; la regulación es principalmente autorregulatoria. El Código de la EFPIA (2012) exige desde 2015 que sus miembros publiquen anualmente las “transferencias de valor” a médicos, sociedades científicas y grupos de pacientes. De hecho, todas las compañías adheridas deben hacer públicas sus aportes económicos a cada asociación, indicando actividad y montos. Sin embargo, en la práctica los datos están fragmentados por país y empresa, lo que dificulta el escrutinio público (como admiten las propias patronales). En España, el Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria refuerza estas obligaciones: cada compañía debe “hacer público el listado de las Organizaciones de Pacientes a las que preste apoyo financiero… incluirá el valor monetario de dicha colaboración”. Además obliga a declarar los convenios de servicios con asociaciones, con descripción de los acuerdos y pagos. Las empresas publican estos datos en sus webs, aunque con formatos variados. Algunas multinacionales (p.ej. Roche, Bayer) han incorporado transparencia adicional en sus portales institucionales, pero no hay base de datos pública centralizada a nivel nacional.

En el ámbito español se discute legislar más allá de los códigos: por ejemplo, la Ley de Contratos Públicos obliga a notificar donaciones, pero solo si inciden en compras públicas. Hasta ahora, la transparencia real depende de la voluntad de las compañías y la presión ciudadana. Como concluye un análisis periodístico: “La transparencia de las empresas farmacéuticas es una caja de Pandora… varía, se clasifica de forma diferente, carece de…” un estándar común. Organizaciones de pacientes demandan medidas oficiales para evitar que sus consejos y colaboraciones sean influidos indebidamente por sus financiadores.

Algunos ejemplos concretos han generado controversia pública. Además de los ya citados de Heart UK o All About Obesity, otro caso relevante es el impulso mediático de tratamientos novedosos. Por ejemplo, la vacuna Bexsero (meningitis) adquirió visibilidad en España con el apoyo de asociaciones y patrocinio de la industria, tras largas discusiones políticas sobre su financiación pública. También han sido cuestionadas campañas de sensibilización financiadas por fabricantes coincidentes con periodos de lobby en gobiernos. En cualquier caso, estos hechos ilustran que sin controles rigurosos existe el riesgo de que la financiación corporativa termine moldeando la opinión de la sociedad y las decisiones sanitarias más allá del interés público.

Los datos indican que las farmacéuticas destinan cifras muy elevadas a asociaciones de pacientes tanto en Europa como en España, concentradas en pocos grupos y enfermedades. Este apoyo puede aportar recursos valiosos, pero simultáneamente plantea dudas legítimas sobre posibles conflictos de interés. Como señalan los expertos, la financiación debe gestionarse con transparencia estricta y límites claros. Se reclama crear marcos regulatorios más exigentes (públicos y no solo voluntarios) que aseguren que las asociaciones mantengan independencia en sus actividades y recomendaciones. El debate continúa abierto: las voces críticas y algunas organizaciones de pacientes independientes piden que, al menos, se haga público con claridad el origen de los fondos para que la sociedad conozca cualquier relación potencialmente sesgada en la defensa de intereses sanitarios.